Diep in de ziel bewaard

20 juni 2024

Wilma van Grinsven, buurtcoach Helmond-Noord en rouw- en verliesbegeleider bij de LEVgroep, liet in 2014 een belangrijk levensmotto op haar onderarm tatoeëren.

HELMOND, 21 maart 2024

De levensmotto’s van Wilma van Grinsven staan in het Latijn met kleine sierlijke letters op haar armen getatoeëerd. Alta mente repostum (‘diep in de ziel bewaard’) staat er al sinds 2014. “Alles wat ik in mijn leven heb meegemaakt, heeft me gemaakt tot wie ik ben en neem ik mee. We zijn hier met een reden, namelijk om iets te leren. En deze heb ik kort geleden nog laten zetten”, zegt Wilma terwijl ze me haar rechterpols laat zien. Amor fati staat er, ‘liefde voor het lot’. “Dit betekent voor mij dat je altijd iets kunt doen met wat je overkomt. Dat je achteraf kunt zeggen: ik heb dit niet gewild, maar het heeft me wel wat gebracht.” Wilma is sinds kort officieel rouw- en verliesbegeleider. Vanuit de LEVgroep is ze ook buurtcoach in Helmond-Noord en ze begeleidt al tien jaar mensen die worstelen met het leven, sterven en rouw.

Ik vind Wilma’s naam in onze lokale weekkrant De Loop in een kort artikel met de kop: Lotgenotencontact wanneer je partner is overleden. Dat gaat niet direct over palliatieve zorg voor overlijden, maar de LEVgroep is in Helmond en omstreken wel de organisatie die de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) vertegenwoordigt. En de VPTZ was een van de eerste organisaties die opdook in mijn zoektocht naar informatie over palliatieve zorg. Of ik haar eens mag interviewen, mail ik? Ze belt de dag erna al persoonlijk terug. Ik ben van harte welkom.

Een openhartig gesprek

Wat volgt is een informatief en openhartig gesprek over de waarde van palliatieve terminale thuiszorg, één op één begeleiding bij rouw en verlies, haar werk voor lotgenoten die een partner hebben verloren en over haar persoonlijke rouwgeschiedenis. Met die geschiedenis is ze de laatste twee jaar intensief bezig geweest omdat die de basis vormt voor de opleiding tot rouw- en verliesbegeleider die Wilma volgde bij Het Land van Rouw, ze is in mei 2024 geslaagd. De aanleiding voor die opleiding is de wens om vanuit de LEVgroep nog meer te kunnen betekenen voor mensen die rouwen. “Ik ben met een collega aan het bekijken of we ons groepsaanbod kunnen uitbreiden voor mensen die met een ander verlies te maken hebben dan een overlijden; zoals een echtscheiding, verlies van gezondheid, een baan en soms allemaal tegelijk, gestapeld verlies noemen we dat. Voor deze mensen zetten we nu één op één vrijwilligers in voor rouw- en verliesbegeleiding, maar we merken dat de meerwaarde van de groep echt het lotgenotencontact is. Dit onderlinge contact heeft veel meerwaarde.

Lotgenoten

“De lotgenotengroepen voor mensen die een partner hebben verloren starten we twee keer per jaar. Ik begeleid de groepen samen met een vrijwilliger, Pieter van den Elsen. Hij is gepensioneerd psychiatrisch verpleegkundige. We kennen elkaar ook persoonlijk goed en werken heel fijn samen. Dat horen we ook terug van deelnemers. Voordat we met de groep starten bezoeken we alle mensen thuis om kennis te maken, het verhaal van het overlijden al een keer te horen en om te vertellen wat we in de groep doen. We bekijken ook of iemand wel klaar is om in een groep mee te doen. Het is belangrijk dat je in al je verdriet ook ruimte hebt voor de ander, om te luisteren naar andere verhalen en om jouw verhaal te delen. Meedoen vraagt echt iets van mensen. Schatten we in dat iemand daar nog niet klaar voor is, dan stellen we voor eerst één op één met een vrijwilliger aan de slag te gaan, meestal voor een jaar. Iemand kan zich daarna altijd nog bij een groep aansluiten.”

Waardevolle verbinding

“De kracht van een lotgenotengroep zit in de herkenning. Iedereen heeft iets vergelijkbaars meegemaakt. Met een half woord snappen ze elkaar. Omstanders komen vaak met duizend en één adviezen, goedbedoeld maak vaak verre van helpend. Al bij de eerste bijeenkomst, als mensen elkaar nog helemaal niet kennen, zie je mensen knikken bij ieders verhaal, van: ‘precies dat is wat ik meemaak en voel!’ Vaak houden mensen ook na de bijeenkomsten nog contact met elkaar. Die blijvende verbinding met mensen die begrijpen wat je doormaakt, is heel waardevol.”

“De LEVgroep heeft echt veel te bieden als het gaat om ondersteuning bij sterven, rouw en verlies.
Dat mag zeker meer bekend worden.”

Vrijwillige Terminale Zorg

Wilma is ook betrokken bij de Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ), zoals het bij de LEVgroep heet. “We werken op dit moment met vijftien vrijwilligers en drie coördinatoren. Als coördinator ga ik na een aanvraag op huisbezoek om te bespreken wat er aan ondersteuning nodig en gewenst is. Onze vrijwilligers zijn er echt voor de mensen die terminaal ziek zijn, ze geven aandacht en zorg, ook om de mantelzorgers rust en ruimte te bieden. Ze zijn er per keer zo’n vier aaneengesloten uren tussen 07.00 en 23.00 uur. Dat geeft mantelzorgers echt de tijd voor wat anders dan zorgen.”

De waardering voor deze service van de LEVgroep is hoog, vertelt Wilma. “We horen altijd terug hoe waardevol de aanwezigheid van de vrijwilligers is. Vaak ook dat mensen het heel jammer vinden dat ze ons niet eerder hebben ingeschakeld. De LEVgroep heeft echt veel te bieden als het om ondersteuning bij sterven, rouw en verlies gaat. Dat mag zeker meer bekend worden. Onze vrijwilligers willen dit werk heel graag doen omdat ze persoonlijk allemaal ervaring hebben met sterven, rouw en verlies. Hun eigen rouwgeschiedenis speelt altijd een belangrijke rol in de training die ze bij ons volgen. Behalve trainingen komen onze vrijwilligers ook eens in de zes weken bij elkaar voor overleg en vier keer per jaar organiseren we een intervisie. Terminale zorg kan heftig zijn. We vinden het belangrijk dat onze vrijwilligers daar regelmatig over kunnen praten, met ons en met elkaar. Ervaringen uitwisselen en leren van elkaar is belangrijk om de zorg die de LEVgroep biedt goed te houden.”

Persoonlijke rouwgeschiedenis

In het gesprek met Wilma hoor ik het woord rouwgeschiedenis voor het eerst. Toch weet ik meteen wat ze ermee bedoelt en waarom het belangrijk is die eigen geschiedenis te kennen als je anderen wilt ondersteunen in de laatste levensfase en daarna. Ik nam mijn eigen levensgeschiedenis nauwkeurig onder de loep tijdens de driejarige Zijnstraining van de School voor Zijnsoriëntatie (2019-2022), de basis voor mijn eigen spirituele pad. Daar leerde ik nog een ander interessant begrip kennen: parentificatie. Hoe je als kind veel te vroeg de rol van een zorgende volwassene op je neemt in het familiesysteem en dat blijft doen, tenzij je dat patroon doorbreekt. Wilma herkent dit patroon ook in haar eigen geschiedenis.

“Ik was acht jaar oud toen mijn vader werd aangereden. Hij was op slag dood.”

Haar rouwgeschiedenis begint al vroeg. Wilma is acht jaar als haar vader tijdens zijn werk op de snelweg wordt aangereden. Hij is op slag dood. Behalve met Wilma blijft haar moeder van negenendertig moeder achter met drie jongens van zes, dertien en veertien. Haar moeder moet direct aan het werk, opvangregelingen zijn er niet. Ze verbreekt het contact met haar man’s familie compleet, te veel moeilijk gedoe. “Ik kwam er op de eerste dag van mijn opleiding tot rouw- en verliesbegeleider achter dat ik al mijn hele leven lang zoekende ben en rondloop met de vraag: wat heb ik nou eigenlijk van mijn vader? Dat was zo’n eye opener; dat dit dus mijn hele leven heeft bepaald en zal blijven bepalen. Dat zoeken, die vraag, is onlosmakelijk verbonden met mijn geschiedenis.”

Veel zorgen en compenseren

“Mijn reactie op het verlies van mijn vader, op het verdriet, was er een van overleven: veel gaan zorgen, compenseren en op een gegeven moment bagatelliseren: het is nu al zo lang geleden, daar hoeven we het niet meer over te hebben, er zijn veel ergere dingen. Ik was het enige meisje in het gezin dus ik ben in dat gat gesprongen en met mijn moeder mee gaan zorgen. Ik heb het gedaan zoals ik het geleerd heb. Ik deed wat mijn moeder deed. Gelukkig heb ik me daar inmiddels al verder in ontwikkeld. Acht jaar geleden ben ik na een relatie van dertig en een huwelijk van 24 jaar gescheiden en heb ik mijn leven verder opgebouwd, samen met mijn dochter en zoon en inmiddels ook twee kleinkinderen. Dat zijn zo’n cadeautjes. Bij mijn kleinkinderen hoef ik als oma niks anders dan er te zijn. Dat heeft me enorm veel rust gebracht.”

Heftig afscheid

Zo plotseling als haar vader is overleden, zo lang was het ziekbed van haar moeder. “Dat heeft wel een jaar geduurd. Dan maak je een heel ander proces mee. Ik vond dat heel heftig. Samen met mijn broers en vooral mijn dochter Chiara hebben we ons best voor haar gedaan. Chiara en mijn moeder waren echt vier handen op één buik. Zo diep is mijn eigen band met haar nooit geweest. Daar hebben we het nog wel over gehad, maar ze kon me niet meer geven. Ze heeft ons met veel onbeantwoorde vragen achtergelaten. Maar mede dankzij mijn laatste opleiding heb ik daar inmiddels wel vrede mee. Ik kan goed zien dat ze er het beste van heeft proberen te maken met wat haar gegeven was.”

“Mijn dochter en moeder waren vier handen op één buik. Zo diep is mijn eigen band met haar nooit geweest.”

Niet bang voor de dood

Ondanks alles wat ze persoonlijk heeft meegemaakt en in haar werk tegenkomt, is Wilma zelf niet bang voor de dood. “Tenminste dat denk ik nu. Ik weet natuurlijk niet hoe het zal zijn als het zover is, maar ik geloof heilig in een vorig en een volgend leven. Ken je Het sprookje van de dood, van Marie-Claire van der Bruggen?” De vraag verrast me niet. Dat boek ken ik zeker. Het beschrijft hoe een ziel zich voorbereidt op haar leven op aarde, hoe dat leven als mens in al zijn heftigheid verloopt, de persoon uiteindelijk sterft waarna de ziel terugkeert naar huis. Wijzer en rijker. “Ik vind het een geweldig boek”, zegt Wilma. “Ik ben er van overtuigd dat je als mens op aarde komt om iets te leren, we zijn hier niet alleen voor de lol. Vandaar deze tatoeages: Alta mente repostum (‘diep in de ziel bewaard’) en amor fati (‘liefde voor het lot’). Zo wil ik leven. Dit is mijn weg.” 

Meer weten:

LEVgroep

VPTZ

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.

Goede palliatieve zorg is het zien en horen van mensen

13 mei 2024

Ingrid van Asseldonk, verpleegkundig specialist palliatieve zorg Elkerliek ziekenhuis: "Op dit moment in mijn leven vind ik het heerlijk om te reizen en de wereld te zien."

HELMOND, 8 APRIL 2024

Ingrid van Asseldonk stond aan de wieg van de palliatieve zorg in Zuidoost Brabant. Sinds 2003 heeft het haar onverdeelde aandacht. Als jonge neurologieverpleegkundige in het Elkerliek ziekenhuis in Helmond, viel het haar steeds weer op dat zowel verpleegkundigen als artsen zich destijds niet goed raad wisten met terminale patiënten. “We zijn immers opgeleid om mensen beter te maken. In die tijd werd er wel eens een verpleeghuisarts gebeld voor advies. Bij het voorschrijven van medicijnen had ik steeds het gevoel: we doen maar wat. Patiënten bleven oncomfortabel en familie was onzeker. Dat moest anders kunnen, was mijn overtuiging”

Er is inmiddels veel bereikt, want in de 21 jaar die volgen, ontpopt Ingrid zich als een bescheiden maar vastberaden voorvechter van goede palliatieve zorg. En ook al is er nog steeds ruimte voor verbetering, de samenwerking in deze regio is inmiddels een voorbeeld voor velen. Dat begon zo.

Op zoek naar kennis

Vanuit de overtuiging dat het beter kon op de afdeling neurologie verdiepte Ingrid zich zelfstandig in de materie en ging op zoek naar mensen die haar inspireerden. “Om te beginnen ben ik naar verschillende symposia gegaan en heb met zelfstudie kennis vergaard. Met mijn nieuwe kennis op zak heb ik in maart 2006 voor het eerst een informatieavond in het Elkerliek ziekenhuis georganiseerd voor de verpleegkundigen en artsen van de afdeling neurologie. Dat deed ik samen met Erwin Kompanje die ik in mijn zoektocht naar kennis inmiddels ook had ontmoet. Hij was ethicus in het Erasmus Medisch Centrum. Het was een drukbezochte en succesvolle avond die heel wat teweegbracht. Het besef: we moeten echt werk maken van palliatieve zorg, groeide. In juni 2006 werd in het Elkerliek een commissie palliatieve zorg ingesteld waar ik lid van werd samen met een aantal artsen, de apotheker, en de specialist ouderengeneeskunde en arts palliatieve geneeskunde Maaike Veldhuizen, waar ik sinds die tijd nauw mee samenwerk.”

Sprong in het diepe

De inspanningen van Ingrid vielen op en toen er in 2008 een vacature kwam voor stafmedewerker palliatieve zorg, zei haar leidinggevende meteen: “Ingrid dit is echt iets voor jou.” Ze solliciteerde en werd aangenomen. Niet lang daarna werd ze gevraagd om ook programmaleider te worden in de regio. Al deze ontwikkelingen betekenden voor haar wel dat ze de directe patiëntenzorg moest loslaten. “Stafmedewerker vond ik al een hele uitdaging, maar programmaleider was echt een sprong in het diepe. Ik moest ineens presentaties geven, zowel voor kleine als grote groepen en dat viel ver buiten mijn comfortzone. Omdat ik, eenmaal stafmedewerker, voor mijn nieuwe expertise ook een erkend diploma wilde, ben ik in 2008 een cursus palliatieve zorg in het Radboud gaan volgen. Het Radboud had toen al een palliatief team, onder andere met Kris Vissers, hoogleraar pijn & palliatieve geneeskunde. Op mijn verzoek heb ik in het Radboud ook meegelopen op de afdeling.”

“Samen met Maaike Veldhuizen en de commissie palliatieve zorg van het Elkerliek ziekenhuis hebben we ons toen gebogen over de vraag: wat moet er nou eigenlijk gebeuren om de palliatieve zorg in deze regio goed te regelen? We schreven een plan, de raad van bestuur ging uiteindelijk akkoord en toen kon Maaike Veldhuizen officieel voor acht uur per week beginnen als arts in de palliatieve zorg met mij als beleidsmedewerker ernaast.”

Steeds meer consulten

“Toen artsen en verpleegkundigen in het Elkerliek ziekenhuis eenmaal doorhadden wat onze bijdrage was, nam het aantal consulten toe. Na een paar jaar begon het bij mij te kriebelen. Ik wilde de directe patiëntenzorg niet kwijt en in de lead blijven in de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Dat betekende opnieuw een plan schrijven; dit keer om de opleiding tot verpleegkundig specialist te kunnen volgen. Ik slaagde in 2013 en kon me weer met de directe patiëntenzorg bezig houden. Sinds die tijd zijn we alleen maar verder gegroeid. Het team werd uitgebreid met enkele fijne collega’s en daarnaast hebben we in 2020 het RAPP opgericht, het Regionaal Adviesteam Palliatieve zorg Peelland. Het RAPP is ontstaan in de coronacrisis toen de noodzaak om hulpverleners te ondersteunen in het bieden van goede palliatieve zorg buiten de setting van het ziekenhuis zich nadrukkelijk aandiende. We zijn nu met zeven deskundige professionals 24/7 bereikbaar voor alle hulpverleners die vragen hebben op het gebied van palliatieve zorg en palliatieve patiënten. Transmuraal, dus zowel voor het Elkerliek ziekenhuis, de verpleeghuizen, hospices als voor de thuiszorg in de regio.”

“Ik durf wel te zeggen dat we met de organisatie

van de palliatieve zorg in deze regio voorop lopen.”

Thuis waar het kan

“De insteek van de palliatieve zorg is altijd: thuis waar het kan en wenselijk is. De huisarts is daarbij een belangrijk eerste aanspreekpunt voor patiënten. En de meeste huisartsen komen een heel eind als het om palliatieve zorg gaat. In Nederland gaan we er sowieso vanuit dat basis palliatieve zorg door alle hulpverleners geboden moet kunnen worden. Waar het ingewikkeld wordt, moeten zij expertise kunnen inroepen, hetzij binnen de eigen organisatie of, in onze regio dus, bij het RAPP. We gaan vanuit het palliatief team van het ziekenhuis ook op huisbezoek als dat nodig is en kijken op verzoek van de huisarts mee naar wat goede zorg kan zijn. Of we helpen bij een ingreep, zoals drainage van vocht in de buik, zodat een patiënt daarvoor niet meer naar het ziekenhuis hoeft. Dat willen we in de terminale fase namelijk heel graag voorkomen. Vervoer van huis naar ziekenhuis en terug is enorm belastend voor mensen en de kosten van een ziekenhuisopname zijn vele malen hoger dan van een huisbezoek.”

Had nou even gebeld!

“Zo hebben we de palliatieve zorg hier in de regio met elkaar geregeld en ik durf wel te zeggen dat we daarin voorop lopen. Zeker met het RAPP, het werkt, al zijn we nog steeds op zoek naar structurele financiering. Artsen en verpleegkundigen weten wie ze aan de telefoon krijgen, wat maakt dat ze makkelijk bellen, ook al gebeurt het nog niet altijd, vooral ‘s nachts en in het weekend niet. We kunnen als teamleden uiteraard niet 24/7 aanwezig zijn, maar we zijn wel 24/7 bereikbaar. Laatst kwam ik maandag op een afdeling waar een arts zelf medicatiebeleid had ingezet, wat ik gelukkig nog goed kon bijstellen, maar dan denk ik wel: Had nou even gebeld! Daar zijn we voor.”

“Mijn ervaring is dat als we goed uitleggen wat

palliatieve zorg is, de drempel wel weg is.”

 

Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg

Ondanks de ontwikkelingen van de afgelopen jaren merkt Ingrid dat palliatieve zorg voor veel mensen nog steeds een beladen begrip is. “Dat komt, denk ik, vooral door het misverstand dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Maar we begeleiden mensen soms jaren. Palliatieve zorg is in eerste instantie zorg voor de kwaliteit van leven, en pas aan het eind kwaliteit van sterven, vanaf het moment dat genezing niet meer mogelijk is. Kwaliteit van leven gaat ook over eigen regie. We kijken multidimensionaal: goede symptoombestrijding voor de lichamelijke klachten en begeleiding op psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Mijn ervaring is dat als we goed uitleggen wat palliatieve zorg is, de drempel wel weg is.”

Het gaat altijd ergens over

“We leren mensen graag zo vroeg mogelijk na de diagnose kennen, want dan hebben we tijd om goed te luisteren en door te vragen naar wat echt belangrijk is voor mensen. We kunnen uitleggen welke keuzes er te maken zijn en we kunnen scenario’s schetsen van wat mensen kunnen verwachten, wat mogelijk is en wat niet. Je kunt altijd kiezen om een bepaalde behandeling niet te willen; wat betekent dat dan voor jou? Soms zie je mensen een tijd niet maar als het spannend wordt zien ze een bekend gezicht. Door goede informatie en gerichte aandacht voorkomen we vaak ook een crisissituatie omdat mensen voorbereid zijn op wat mogelijk komen gaat. Goede palliatieve zorg gaat wat mij betreft over het horen en zien van mensen; zorgen dat ze zich echt gezien en gehoord voelen. Daarom vind ik mijn vak zo prachtig. Het gaat altijd ergens over. Ik ben iedere keer weer nieuwsgierig naar wie er tegenover me zit. Wie ben je? Wat is jouw verhaal? Wie horen er allemaal bij jou? Wat was belangrijk voor jou? Maar ook, wat is er NU aan de hand en wat is er NU belangrijk voor jou? Hoe kijk je naar de toekomst? Ik ben nooit een technische verpleegkundige geweest. Ik heb het altijd fijn gevonden om dicht bij mensen te staan. In mijn rol kan ik echt veel betekenen voor mensen. Dat vind ik heel bijzonder.”

“Ik heb het altijd fijn gevonden om dicht bij mensen te staan."

 

Kijken naar haar eigen dood

Kijkend naar haar eigen dood en sterven, hoopt Ingrid dat wanneer ze klaar is met haar leven, ze rustig mag gaan. Wat is daar voor nodig? “Dat ik weet dat mijn kinderen en kleinkind (ik heb er nu één), dat mijn naasten het goed doen en zich zonder mij kunnen redden. Dat ik terug kan kijken op een leven waarin ik goede dingen voor anderen heb kunnen doen en ook fijne dingen voor mezelf. Op dit moment in mijn leven vind ik het heerlijk om te reizen en de wereld te zien. Naarmate ik ouder wordt, is dat misschien minder mogelijk en worden andere dingen belangrijk. Dan vind ik het misschien al helemaal heerlijk om met een kopje koffie in de zon in de tuin te zitten. Je weet nooit wat de toekomst brengt. Ik hoop wel dat ik een redelijke leeftijd mag bereiken, ik ben nu 57, en dat ik niet vroegtijdig afscheid moet nemen. Mocht dat wel zo zijn, dan hoop ik dat ik genoeg tijd heb om goed afscheid te kunnen nemen. Ik weet uit eigen ervaring natuurlijk heel goed dat het leven niet maakbaar is. Hoe goed we het ook proberen te bespreken met patiënten en hun naasten, het einde gaat niet altijd zoals je zou willen. Dat besef is er zeker ook.”

Kijken naar de toekomst

“Persoonlijk kan ik me er niet zoveel bij voorstellen, dat ik er niet meer zou zijn. Ik kijk er niet naar uit, hoop dat het nog ver weg is en dat ik nog een mooi aantal jaren palliatieve zorg mag verlenen. En dat er een nieuwe generatie aanschuift die het stokje kan overnemen. Dat is de komende jaren wel een aandachtspunt voor ons team. We zijn allemaal een beetje van dezelfde generatie. Wat ik jammer blijf vinden en een blijvend punt aandacht is, is dat palliatieve zorg nog steeds geen onderdeel uitmaakt van de curricula voor artsen en verpleegkundigen. Terwijl we er in Nederland wel vanuit gaan dat het een aandachtsveld is van iedere zorgverlener. Ze weten er maar weinig van als ze klaar zijn met hun opleiding. Er wordt landelijk wel voor gelobbyd, de bewustwording dat het moet groeit, maar het is nog niet geregeld.” Dat is een ‘strijd’ die Ingrid graag aan anderen over laat. “Ik wil gewoon nog een aantal jaar mijn vak uitoefenen en dicht bij de mensen staan.”

Meer informatie over het team palliatieve zorg van het Elkerliek ziekenhuis vind je hier.

Ben je geboeid door dit verhaal? Vraag Aldi of ze ook jouw verhaal schrijft. Neem nu contact op.